布‧皂手作坊/原NaNa手作坊

這是我身邊的故事，和我的孩子一樣天真無邪的寶貝，

一位堅強、樂觀的媽咪，兩個充滿歡笑的天使，

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 這是一對勇敢、樂觀的雙胞胎姐妹花

不畏痛苦、勵志要戰勝病魔

堅強的單親媽咪、咬緊牙關

人助自助、為愛勇敢而活

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網站連結:

以下轉貼報導內容讓您可以更瞭解她們～

（中央社記者汪淑芬台北28日電）家扶基金會今天上午表揚24名自強兒童。來自台中的黃靖宸、黃鈺宸是雙胞胎姐妹，2人相繼罹癌，她們不但未被病痛打倒，反而用對生命的熱情，鼓勵其他病友重燃起希望。

今年11歲的靖宸、鈺宸姐妹，在強褓時父母親就離婚，母親獨自扶養2姐妹，還要照顧年邁的外祖母，經濟壓力沉重，但一家人的感情卻十分融洽。

3年前，鈺宸被檢查出罹患腦瘤，需手術治療，就在鈺宸漸康復時，靖宸也證實罹患罕見疾病「惡性組織球增生症」，姐妹接連生病，讓生活變得更拮据。

2姐妹都因手術，頭上留下一道疤，現在仍要定期服藥並接受化療。2人從原本害怕到勇敢接受事實，還樂於和大家分享。

靖宸、鈺宸喜歡唱歌跳舞，常將自編的歌曲及舞蹈表演給其他病患欣賞，十足的活力及熱情，不但為醫院帶來歡樂，也鼓勵其他病友，重燃對生命的希望。

2姐妹還積極參加說故事比賽、吹牛比賽、閩南語講古比賽、繪畫比賽，並屢創佳績。雖然因身體不適，練習過程加倍辛苦，但她們說，仍想分享自己的故事，希望大家和她們一樣勇敢。

這對雙胞胎姐妹今天也在表揚會場，用「愛上一陣風」、「你很特別」及「謝謝你」三首組曲，表達對家扶及社會的感謝。

自由時報：

記者湯佳玲、王昶閔／台北報導〕「我很特別，管人怎樣看著我的臉，我就是很特別…啦啦啦。」單親罹患癌症的黃靖宸、黃鈺宸雙胞胎姊妹，最多一餐吃二十一顆藥、一回扎六次針，卻還是哼著歌曲、手舞足蹈的自信表演《我很特別》，不向病魔低頭、展現堅韌的生命態度，獲家扶基金會全國自強兒童表揚。

肚皮天天挨針 擦乾眼淚再打

家扶於兒童節前夕，選出二十四位在逆境中奮發向上的孩子表揚。民國七十五年到八十六年接受家扶幫助、獲得國際時裝競賽大獎的古又文，昨勉勵現場孩子不要放棄，「keep going，要勇敢實現夢想」。

身高僅一百廿公分、就讀台中市健行國小五年級的靖宸、鈺宸，在襁褓時父母就離婚，由母親獨自照顧兩人及年邁的外婆。民國九十六年，鈺宸檢查出罹患腦瘤，進一步發現為惡性組織球增生症，進行腦部手術。隔年鈺宸病情再度復發，同一時間姊姊靖宸竟也發現罹患相同病症。

愛漂亮的雙胞胎因為開刀，頭上都留下了一道疤，目前每天都得服藥，也須接受化療。身體不舒服時，姊妹倆說：「嘴巴會苦苦的，沒有味覺，會鼻塞、不能呼吸，發燒了就趕快到醫院。」面對反覆治療，姊妹倆勇敢地說：「已經習慣了，還好、不會怕。」

雙胞胎喜歡唱唱跳跳，平時會把自編的歌曲與舞蹈，表演給其他病患欣賞，狀況好一點的時候，還會到老人院表演。除此之外，姊妹倆也參加說故事比賽、吹牛比賽、繪畫比賽，屢創佳績。姊姊說長大要當畫家，妹妹一心想當舞蹈家。

常常自編歌舞 鼓勵其他病友

兩姊妹昨天在會場上表演看著電視學的「Nobody」舞蹈，不怕生地把家扶董事長林柏榕、執行長王明仁「牽」上台，一起扭腰擺臀，引發現場一陣歡笑。

靖宸、鈺宸的母親黃女士欣慰地表示，平常在家母女三人都會相互打氣，有時她們看媽媽很疲累，也會貼心的互相說不要吵媽媽，還會陪阿嬤玩「撿紅點」。

黃女士說，目前她全天候陪伴兩個孩子到學校上課，因為兩姊妹會有「尿崩」、「血栓」併發症，一旦碰撞就會出血，在學校又有「水蜜桃姊妹」的稱號。兩姊妹病情最惡化的時候，最多一餐吃二十一顆藥、打化療針扎了六次才成功，目前一天要吃四種藥，每天要在肚皮打一針，但她們都好勇敢，「眼淚擦乾了再繼續打」。

台灣兒童癌症基金會資料顯示，惡性組織球增生性疾病是一種罕見疾病，台灣每年約有十到十五例兒童確診病例，病因不明，好發於二到三歲的兒童及青少年期，幾乎所有器官均會受到侵犯，其中骨頭的侵犯最常見，約八十％的患者都有骨頭病變，其次為腺體病變、皮膚病變、肝腫大、淋巴結、脾、骨髓、肺、眼睛及耳朵等病變，有些會合併發燒及尿崩症。症狀從輕微到嚴重，差異極大，預後及治療也各不相同。